Der GKV-Spitzenverband hat gemeinsam mit den zuständigen obersten Landesbehörden und im Benehmen mit dem Bundesministerium für Gesundheit das IGES Institut mit der Evaluation der klinischen Krebsregistrierung gemäß § 65c Abs. 10 SGB V beauftragt. Die im Jahr 2024 gestartete Evaluation ist nun mit der Veröffentlichung des Gutachtens abgeschlossen. Der Deutsche Krebsregister e.V. und die Plattform § 65c begrüßen die vorgelegte Bestandsaufnahme und betonen, dass bei der Bewertung auch die erreichten Fortschritte berücksichtigt werden müssen. Zugleich heben sie hervor, dass die Weiterentwicklung der klinischen Krebsregistrierung eine enge Zusammenarbeit aller Akteure der Gesundheitsinfrastruktur erfordert.
Mehr als fünf Millionen Menschen im Datenbestand der Krebsregister
Die klinischen Krebsregister in Deutschland haben in den vergangenen Jahren eine flächendeckende Dateninfrastruktur aufgebaut. Sie leistet einen wichtigen Beitrag zur Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung und schafft eine Grundlage für die Krebsforschung.
Inzwischen stehen den Krebsregistern umfangreiche klinische Informationen zu mehr als fünf Millionen Menschen mit einer Krebserkrankung zur Verfügung. Allein 2024 verarbeiteten die Krebsregister bundesweit mehr als sechs Millionen Meldungen zu Diagnosen, Therapien und Krankheitsverläufen. Die Auswertungen dieser Daten helfen, die Versorgungsqualität systematisch zu bewerten und Versorgungspotenziale zu identifizieren.
Die Krebsregister erfassen nicht nur Daten, sondern machen sie für die Weiterentwicklung der Versorgung nutzbar. Mit einrichtungsbezogenen Rückmeldeberichten und Qualitätskonferenzen unterstützen sie Ärztinnen und Ärzte dabei, Behandlungsergebnisse einzuordnen, Unterschiede zu erkennen und Verbesserungsmöglichkeiten zu identifizieren. So fließen die erhobenen Daten in die Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung zurück.
„Die klinischen Krebsregister haben in Deutschland eine wichtige Grundlage für die Bewertung und Verbesserung der onkologischen Versorgung geschaffen. Das IGES-Gutachten zeigt, wo wir weiterarbeiten müssen. Entscheidend ist jetzt, dass wir die bestehenden Strukturen gemeinsam weiterentwickeln und die Voraussetzungen dafür schaffen, dass die Daten vollständig, zeitnah und bundesweit vergleichbar zur Verfügung stehen“, sagt Tobias Hartz, Erster Vorsitzender des Deutschen Krebsregister e.V.
Weiterentwicklung erfordert gemeinsame Anstrengungen
Das IGES-Gutachten benennt insbesondere bei der Vollständigkeit und Aktualität der Daten sowie bei der bundesweiten Harmonisierung der Krebsregistrierung weiteren Verbesserungsbedarf. Viele dieser Herausforderungen sind bekannt und werden von den Krebsregistern bereits bearbeitet.
Die Krebsregister unterstützen die meldenden Einrichtungen durch Information, Schulungen und Beratung. Zudem haben sie Schnittstellen für Praxis- und Klinikinformationssysteme entwickelt und getestet, um die digitale Datenübermittlung zu verbessern. Gleichzeitig sehen die Krebsregister deutlichen Unterstützungsbedarf beim Ausbau und der flächendeckenden Umsetzung standardisierter digitaler Schnittstellen. Diese sind eine wichtige Voraussetzung, um den Dokumentationsaufwand in Kliniken und Praxen zu reduzieren und die Datenübermittlung zu verbessern. Damit die Daten vollständiger und zeitnaher übermittelt werden können, braucht es neben dem Engagement der Krebsregister auch die Mitwirkung der meldenden Einrichtungen und der Softwarehersteller sowie geeignete technische und organisatorische Rahmenbedingungen.
„Bessere Daten entstehen nicht allein durch die Arbeit der Krebsregister. Wir brauchen digitale Schnittstellen, die in der Praxis funktionieren, und Rahmenbedingungen, die eine verlässliche Datenübermittlung unterstützen. Dafür müssen Krebsregister, Leistungserbringer, Softwarehersteller und die zuständigen Stellen an einem Strang ziehen“, sagt Dr. Renate Kirschner-Schwabe, Sprecherin der Plattform § 65c.
Auch die Nutzung der Krebsregisterdaten für Forschungszwecke wird weiterentwickelt: Eine zentrale Antragsstelle soll den Zugang zu den Daten vereinfachen und beschleunigen; zudem wird aktuell ein einheitlicher Forschungsdatensatz entwickelt.
Der Deutsche Krebsregister e.V. und die Plattform § 65c sprechen sich deshalb dafür aus, die bestehenden Strukturen gemeinsam weiterzuentwickeln. Dafür braucht es die Zusammenarbeit aller Beteiligten: der Krebsregister ebenso wie von Bund und Ländern, Selbstverwaltung, Softwareherstellern und Leistungserbringern. Bundesweit einheitliche Rahmenbedingungen und die bewährte regionale Verankerung der Krebsregister müssen dabei Hand in Hand gehen.
Hintergrund der Evaluation
Zur Überprüfung der Wirksamkeit der klinischen Krebsregistrierung hat der Gesetzgeber den GKV-Spitzenverband beauftragt, gemeinsam mit den zuständigen obersten Landesbehörden und im Benehmen mit dem Bundesministerium für Gesundheit, eine Evaluation der klinischen Krebsregistrierung zu veranlassen. Mit der Durchführung der Evaluation gemäß § 65c Abs. 10 SGB V wurde das IGES Institut betraut. Die Evaluation begann im Januar 2024 und wurde zum 30. Juni 2026 abgeschlossen. Im Oktober 2026 legte das IGES Institut den Abschlussbericht vor.
Deutsche Krebsregister e.V. (DKR)
Der Deutsche Krebsregister e.V. (DKR) wurde im Mai 2024 als Nachfolgeorganisation der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) gegründet. Mitglieder sind alle Landeskrebsregister in Deutschland, unabhängig von ihrer Ausrichtung (epidemiologisch, klinisch oder integriert). Der Verein gliedert seine Arbeit in die Sektionen „Krebsregistrierung“ sowie „Auswertung und Forschung“ und fördert die Standardisierung der bundesweiten Krebsdokumentation. Ziel sind eine bessere Vergleichbarkeit der Registerdaten und eine nachhaltige Unterstützung der Krebsbekämpfung. Die vom DKR koordinierten Auswertungen liefern wertvolle Erkenntnisse für Forschung, Prävention und gesundheitspolitische Entscheidungen.
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