Am 20. November 2023 eröffnete Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach die Jubiläumsveranstaltung Gemeinsam zum Erfolg: Ein Datenschatz für die onkologische Forschung und Versorgung in Deutschland.
Die Feierlichkeiten fanden in der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin statt und markierten das zehnjährige Jubiläum des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG), welches im Jahr 2013 in Kraft trat.
Ausgerichtet wurde die Veranstaltung von den Mitinitiatoren des Nationalen Krebsplans – der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT), der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und der Deutschen Krebshilfe – gemeinsam mit den Landeskrebsregistern (Plattform § 65c), dem Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut (ZfKD), der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID) und dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung e. V. (DNVF).
Mit Begeisterung ging es über die Bilanz der Erfolge der ersten zehn Jahre zu einem spannenden Blick in die Zukunft evidenzbasierter klinischer Forschung und Versorgung.
Das KFRG gab den rechtlichen Rahmen zum flächendeckenden Aufbau der klinischen Krebsregister in allen Bundesländern. Die klinischen Krebsregister erfassen Daten zu Krebsdiagnose, Therapie und Nachsorge. Sie verarbeiten die Daten, werten sie aus, veröffentlichen diese und stellen sie für Forschung, Qualitätssicherung und Politik zur Verfügung.
Zahlreiche Vorträge und Podiumsdiskussionen gaben den Teilnehmerinnen und Teilnehmern einen umfassenden Überblick über die Arbeit, Innovationen und Entwicklungen der Krebsregistrierung in Deutschland. Hierbei wurden auch Potenziale aufgezeigt, die für die Zukunft noch verbessert werden können. Dazu zählen die Anpassung der Vergütung für meldepflichtige Ärzte und Ärztinnen, der verbesserte Zugang zu den Krebsregisterdaten für Forschende sowie die Schaffung von Schnittstellen, um eine sektorenübergreifende Meldetätigkeit aller an der Krebsversorgung beteiligten Einrichtungen zu erreichen.
„Mit der deutschlandweiten Erfassung von Krebsfällen haben wir einen einzigartigen Datenschatz geschaffen. Die Daten zu beispielsweise Therapie und Verlauf machen erfolgreiche Behandlungsmethoden sichtbar und bringen die Forschung voran. Die Krebsregister kommen so Patientinnen und Patienten unmittelbar zugute und zeigen, wie Datennutzung – auch sensibler Daten – moderne Medizin ermöglicht. Auf diesem Weg gehen wir mit unseren Digitalgesetzen konsequent weiter, um die Forschung und Versorgung in Deutschland zu verbessern und weiter auszubauen. Durch die geplante elektronische Patientenakte können die Krebsregisterdaten in Zukunft sowohl für Forschung als auch für die Behandlung mit künstlicher Intelligenz viel umfassender genutzt werden.“
Landeskrebsregister durch Plattform § 65c vertreten
Dr. Alice Nennecke (Hamburgisches Krebsregister als Sprecherin der Ad hoc-AG der Länder) und Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen als Sprecher der Plattform § 65c) informierten über das Thema Klinische Krebsregister in den Ländern – Stand der Umsetzung und regionale Aufgaben und Vernetzung.
Dr. Alice Nennecke skizzierte zunächst die frühen Schritte der Krebsregistrierung und den langen Weg, rechtliche Grundlagen für den Ausbau der klinischen Krebsregistrierung zu schaffen – all dies mit maßgeblicher Einbeziehung der Länder. Ihr Dank ging an die Kolleginnen und Kollegen den Ministerien für den immer fruchtbaren und vertrauensvollen Diskurs. Im Weiteren hob sie die Bedeutung der Krebsregistrierung und des KFRG hervor:
„In einem föderal organisierten Staat mit einer Bevölkerung von 82 Millionen und einem stark sektoral organisierten Gesundheitswesen, ohne zentrale Verschreibungs- und Krankenhausdiagnosedatenbanken (wie in Skandinavien oder Großbritannien), jedoch mit einer Geschichte größter Skepsis gegen staatlich organisierte personenbezogene Datensammlungen, ist das Vorhaben, eine flächendeckende klinische Krebsregistrierung mit vergleichbaren Daten aufzubauen und zu führen europaweit einzigartig!“
Tobias Hartz griff in seinem Vortrag die im Rahmen einer Posterausstellung präsentierten Aufgaben und Erfolge der Landeskrebsregister auf. Beider Resümee:
„Der heute existierende und von den Landeskrebsregistern erfasste Datenschatz ist ein gelungenes Beispiel funktionierender Digitalisierung und sektorenübergreifender Aktivität im Gesundheitswesen.“
Vorträge aus den Landeskrebsregistern
- Klinische Krebsregister in den Ländern –
Stand der Umsetzung und regionale Aufgaben und Vernetzung
- Krebsregisterdaten zusammenführen und intelligent nutzen: Innovationsprojekte für Künstliche Intelligenz
– Zusammenführen und Validieren von Krebsregisterdaten durch KI-Verfahren (ZuVaKI)
– KI-unterstützte, versorgungsnahe Nutzung von Krebsregisterdaten (AI-CARE)
– TextMining von Meldungstexten für einheitliche Klassifikationen (TeMeK)
Einige Vorträge der Veranstaltung stehen auf der Tagungswebsite „Gemeinsam zum Erfolg“ zur Verfügung.
Poster zum Stand der Krebsregistrierung
Um Prof. Dr. Karl Lauterbach die Arbeit und Erfolge der ersten zehn Jahre nach Inkrafttreten des KFRG anschaulich zu machen, führten die Landeskrebsregister mittels einer Posterausstellung durch ihre wichtigsten Themen. Die Poster sind hier einsehbar:
